L’AICE, Associazione Italiana Centri Emofilia, presenta EmoCard, il sito, dedicato a tutti i pazienti emofilici o con altri difetti della coagulazione, da consultare per richiedere informazioni o per aggiornare la propria cartella clinica. In questo sito è possibile effettuare la compilazione delle infusioni domiciliari o il riepilogo degli episodi emorragici, e richiedere il proprio piano terapeutico.

EmoCard è un sistema di iniziative dedicate ai pazienti con alterazioni del processo di coagulazione. Alla base del sistema c’è una tessera, la EmoCard, già in distribuzione ai pazienti di alcuni centri emofilia.

La Tessera, o card, racchiude le informazioni di base sul paziente, i dati anagrafici e clinici, il diario terapeutico e i risultati degli ultimi esami di laboratorio registrati presso il proprio Centro emofilia.

Il sito EmoCard contiene due sezioni aperte a tutti – notizie sulla malattia e l’area bambini - ed una strettamente riservata ai pazienti (Emocard Zone). Queste ultime sono pagine che permettono un dialogo continuo fra ilo paziente e il medico del Centro. Comodamente da casa, è possibile segnalare il cambiamento di un dato anagrafico, la comparsa di un episodio emorragico o richiedere una visita al proprio medico. In questo modo il medico potrà essere sempre informato. In Emocard Zone si possono anche dei comodi promemoria del piano terapeutico, delle visite e dei dati clinici.

Per accedere a Emocard Zone, è necessario inserire password e login, che vengono fornite solo dal Centro Emofilia presso il quale si è seguiti.

Una cosa importante: i dati inviati viaggiano sempre protetti e possono essere letti solo dal Centro Emofilia di riferimento.