Il 28 febbraio ricorre la terza Giornata delle Malattie Rare. Nata nel 2008, la Giornata delle Malattie Rare da una dimensione europea è arrivata oggi a coinvolgere molti altri Paesi. Anche la Cina, per la prima volta, ha aderito alla celebrazione. Il tema scelto per l'anno 2010 è quello del rapporto tra ricercatori e pazienti, sintetizzato felicemente nello slogan: "Pazienti e Ricercatori: insieme per la vita!". La ricerca rappresenta la grande speranza per tutti i malati rari. C'è un alto valore etico, morale ed economico nella ricerca nel settore delle malattie rare e non di rado una scoperta in questo campo assume una rilevanza molto più ampia e generale. E come i ricercatori sono necessari per le speranze dei pazienti, allo stesso modo i pazienti sono essenziali ai ricercatori: senza di loro verrebbero a mancare gli argomenti, gli obiettivi, le sperimentazioni cliniche. La Giornata delle Malattie Rare si articola su due piani: internazionale e nazionale. A livello internazionale opera EURORDIS - European Organisation for Rare Diseases, l'organizzazione europea dei pazienti. In Italia a coordinare le attività e a rappresentare il movimento europeo dei pazienti è presente Uniamo - Federazione Italiana Malattie Rare. In particolare il 21 febbraio a Roma si terrà la marcia "Insieme per Vincere", organizzata da Uniamo con lo scopo di sensibilizzare l'opinione pubblica e la politica non solo sul problema rappresentato dalle malattie rare ma anche sull'importanza sociale e civile che la ricerca ha per un Paese. Maggiori informazioni sulla Giornata delle Malattie Rare a livello mondiale: www.rarediseaseday.org Per notizie sulle manifestazioni in Italia e sul movimento dei pazienti: www.uniamo.org
