Disponibile da oggi il volume, nato dall’esperienza del Programma PUER, intitolato “Non chiamiamolo manuale”.
Il volume sarà distribuito gratuitamente in tutti i gruppi PUER che operano sul territorio nazionale, a partire dalla prima occasione di incontro di ognuno di essi.
Considerando però che solo una parte dei genitori di bambini emofilici partecipano ai gruppi, invitiamo tutte le Associazioni a far si che le copie del libro siano messe a disposizione delle altre famiglie anche presso i Centri Emofilia di riferimento affinché vengano consegnate, dai medici, a chi non partecipa attivamente ai gruppi ma frequenta solo il Centro.
Per questo motivo invitiamo le Associazioni a richiedere le proprie copie telefonando a Brunello Mazzoli al numero 335.6154812 oppure mandando una e-mail all’indirizzo
Vi verranno inviate le copie richieste e le sole spese da sostenere saranno quelle di spedizione che potranno essere pagate tramite contrassegno o, eventualmente, con le modalità concordate direttamente con Brunello Mazzoli.
Portare a conoscenza di tutte le famiglie dell’esistenza del Programma PUER e in particolare di questa raccolta di testimonianze, è un preciso obiettivo. Per questo motivo vi invitiamo a collaborare.
A tutti i genitori di piccoli bambini emofilici consigliamo di contattare per posta elettronica i referenti dei gruppi, informandosi sulla data del prossimo incontro in programma e, qualora non fossero ancora iscritti all’indirizzario del Gruppo interessato, a comunicare la propria disponibilità a ricevere le comunicazioni relative alla convocazione degli incontri.
Per facilitare l’individuazione del gruppo più vicino a voi, indichiamo di seguito gli indirizzi e-mail dei referenti per ogni area territoriale.
Area 1: Piemonte, Liguria, Valle D’Aosta
(GRUPPO AL MOMENTO NON ATTIVO)
Area 2: Lombardia
Area 3: Veneto, Trentino Alto Adige, Friuli Venezia Giulia
Area 4: Toscana, Emilia Romagna, Umbria
Area 5: Lazio, Marche, Abruzzi
(GRUPPO AL MOMENTO NON ATTIVO)
“I genitori di bambini emofilici sono costretti ad apprendere. Essi sono costretti a costruirsi una cultura sulla malattia perché non possono affidarsi completamente a nessuno specialista. Essi sono costretti ad imparare a fare moltissime cose con i loro bambini. Essi sono costretti a prendere decisioni continue e quindi a rischiare. Essi sanno che è necessario cooperare con i medici che spesso non lo sanno. Scoprono di poter imparare a cooperare con i figli per renderli autonomi. Riconoscendoli e riconoscendosi nella relazione con loro (dopo 11 anni di divieti mi ha dimostrato di sapere andare in bicicletta… ha fatto un viaggio negli USA di 15 giorni senza di noi ed era felice…) Oggi essi lavorano per cooperare insieme con altri genitori per il raggiungimento di un fine comune. Sentire profondamente che il problema non può che essere condiviso significa incominciare a pensare e ad agire una alleanza con tutte, ma proprio tutte le persone coinvolte. Quindi le responsabilità e le azioni di ruolo sono diverse e ciascuno investe nel proprio spazio di potere e di mondo, ma il fine è comune così come i successi e gli insuccessi. I genitori vogliono costruire una cultura dell’alleanza e della cooperazione dove non esistono controparti o nemici che distruggono energie, ma esiste un terreno di conflitto alimentato dai punti di vista preziosi in quanto diversi e dalle scoperte che ognuno può fare sul proprio modo di vedere il mondo e sul contributo che è disposto a dare per il cambiamento. Questo è il "Progetto PUER”
Disponibile da oggi il volume, nato dall’esperienza del Programma PUER, intitolato “Non chiamiamolo manuale”.
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