Praticamente incurabile fino agli anni ’60 (quando le aspettative di vita erano fortemente ridotte), l’introduzione della terapia sostitutiva, insieme alla nascita di centri medici specialistici e dell'associazione di pazienti, hanno modificato il quadro in maniera sostanziale.

Dopo il terremoto provocato negli anni '80 dall'epidemia di AIDS e di epatite (virus diffusi attraverso i prodotti derivati del sangue, all'epoca unica cura disponibile), oggi si parla di una possibile guarigione in un futuro non lontano, grazie alla terapia genica.

Intanto, un’intera nuova generazione di emofilici per i quali le infezioni non sono più uno spauracchio vive ormai una situazione piuttosto rassicurante dal punto di vista clinico, ma non sempre serena nella quotidianità e nel sociale: il problema se dirlo, come dirlo, a chi dirlo, quando dirlo, è ancora molto sentito.

Per questi e altri motivi ci è parso improrogabile l'avvio di una vera e propria “disclosure sociale” di questa malattia che, come tante campagne di conoscenza e informazione negli ultimi anni, produca a cascata una serie di effetti benefici sulle persone affette da questa malattia e sulle loro famiglie.

Fra le varie iniziative segnaliamo, in collaborazione con il Museo della Scienza e della Tecnologia, la partecipazione al progetto “La Primavera della Scienza”. Inoltre sabato 19 e domenica 20, il fine settimana successivo alla Giornata Mondiale dell'Emofilia (17 aprile), parte del biglietto d'ingresso al Museo verrà devoluto alla Federazione delle Associazioni Emofilici.

 Il poster del progetto - formato A4 (170.02 KB)

 Il poster del progetto - formato 100x140 (1.13 MB)

 L'ORGANIZZAZIONE

  La Federazione delle Associazioni Emofilici è un’associazione di volontariato senza scopi di lucro nata nel settembre del 1996 dopo uno studio maturato nel corso di un anno in seno alla Fondazione dell’Emofilia, organismo che ha operato nel campo dell’assistenza agli emofilici italiani a partire dal 1969, favorendo la nascita delle Associazioni locali e della rete di Centri medici specialistici. Dal 1998, in ottemperanza alle nuove normative, è iscritta al registro delle onlus presso il Ministero delle Finanze.

  La Federazione si fa carico di tutti i compiti di salvaguardia e tutela dei diritti dei pazienti emofilici, nonché delle funzioni informative interne ed esterne e del coordinamento delle Associazioni locali italiane legate al mondo dell’emofilia.

  Alla Federazione aderiscono 30 Associazioni locali distribuite sul territorio nazionale.

  I componenti del direttivo e dei gruppi di lavoro concorrono all'attività e alle battaglie sociali su base esclusivamente volontaria.

  La Federazione si sostiene con le quote annuali delle Associazioni aderenti e con contributi di privati. Per la realizzazione di progetti mirati, si avvale di contributi di privati e di aziende.

PRESENZA NELLE ISTITUZIONI E IN ALTRI ORGANISMI

  Dalla data di costituzione a oggi, la Federazione ha rappresentato gli emofilici italiani ai più alti livelli istituzionali.

· siede nella Commissione Nazionale Servizi Trasfusionali, ambito nel quale collabora alla revisione della legge 107 sul piano sangue;

· partecipa ai lavori della Consulta Nazionale AIDS, con cui negli anni 1997, 1998, 1999 ha stipulato convenzioni nel quadro della Campagne Nazionali d'Informazione e Prevenzione contro l'Aids, di cui ha curato la stesura e la realizzazione;

· ha partecipato fra il 1997 e il 1998 ai lavori del Tavolo Permanente sulla Legge 210/92, presso il Ministero della Sanità;

· rappresenta ufficialmente l'Italia in seno alla World Federation of Hemophilia, quale National Member Organization;

·  nel 1999 è interlocutore del Ministero della Sanità nel primo Gruppo paritetico istituito allo scopo di trovare una via transattiva alle cause civili intentate dagli emofilici per la questione del danno da trasfusione;

·  nel 2002 è interlocutore del Ministero della Salute nel secondo Gruppo paritetico.