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La Federazione delle Associazioni Emofilici vara una nuova iniziativa rivolta all'intera comunità italiana delle persone con emofilia (o altro deficit congenito della coagulazione) e alle loro famiglie.
Il 18 gennaio 2005 è partito il nuovo pregetto/servizio chiamato AtuPer Tu numero verde 800 178 937 Ogni progetto nasce sulla mancanza Partendo dalla situazione attuale, così come l’Associazione la percepisce attraverso i suoi molteplici sensori, ed i bisogni espliciti ed impliciti dei quali siamo parte, il nostro desiderio è di trovare una risposta proprio a questa mancanza. Le persone coinvolte in prima persona sono sostanzialmente sole. La natura stessa della malattia, il cambiamento dello stile di vita di una famiglia, le infinite azioni pratiche richieste, il rapporto con il proprio contesto, la ricerca di una “normalità” non esasperata, il diritto alla propria diversità, sono tutti aspetti che incontriamo nelle storie delle persone. Ma anche abbiamo incontrato le paure, le ansie, i dubbi, il bisogno di fiducia negli altri ed in sé stessi. Incontriamo problemi tutti veri e tutti falsi, costruzioni semplici e complessità incredibili. Spesso vi è “un momento” in cui le emozioni si esasperano, in cui quel bisogno deve essere affrontato. Il tempo\i tempi sono infatti una componente essenziale nella vita di tutti ma particolarmente degli emofilici.
Il progetto di un supporto a disposizione di coloro che hanno a che fare con i problemi legati all’emofilia, ci sembra possa essere sviluppato in modo sensato. Desideriamo cioè: che le persone con i più vari problemi possano trovare alcune risposte pratiche; - che le persone che hanno bisogno di capire meglio la situazione in cui si trovano possano essere orientate;
- raccogliere una casistica per consolidare quella parte della “mission“ associativa che ci permette di interagire con le istituzioni per negoziare il miglioramento di servizi esistenti e l’individuazione di aree scoperte;
- poter contribuire, proprio attraverso un rapporto diretto con coloro che affrontano il problema di vivere con una malattia in prima persona o di far parte di un gruppo famiglia con un ammalato, ad una alleanza con la medicina, la psicologia, le case farmaceutiche…;
- fare qualcosa per migliorare la qualità di vita di tutti in una logica culturale di ampio respiro che ci vede collaboratori responsabili ciascuno per la propria parte e tutti con la nostra etica.
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