La Federazione delle Associazioni Emofilici Onlus, Associazione nazionale che rappresenta tutte le persone affette da emofilia e coagulopatie congenite in Italia, è da tempo ricettore delle numerose segnalazioni di discriminazioni operate ai danni dell’atleta affetto da emofilia e del rilascio a quest’ultimo dell’idoneità a svolgere attività sportiva a livelli agonistici.

L’attuale trattamento dell’emofilia, in particolare dell’emofilia di forma “grave”, consente un’efficace prevenzione degli episodi emorragici che potrebbero verificarsi in ambito sportivo. Sottoponendosi ad un protocollo di profilassi, che comporta la somministrazione endovenosa del fattore della coagulazione carente, dosato a seconda del tipo di sport, di intensità dell’allenamento e del calendario delle gare - trattamento peraltro raccomandato dall’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS), dalla World Federazione of Hemophilia (WFH) e dalla Associazione Italiana Centri Emofilia (AICE), il paziente emofilico può effettuare ogni sport anche a livelli agonistici.

La Federazione ha registrato le esperienze di numerosi bambini e ragazzi affetti da emofilia di tipo “grave” che seppur effettuando attività pre-agonistica (allenamenti e gare), anche ad ottimi livelli, nel nuoto, nell’atletica leggera, nello sci alpino, nel pentathlon moderno, nel calcio e in tante altre discipline sportive anche molto impegnative non hanno mai incontrato alcun problema.

Ci riempie di orgoglio ricordare che il Campione del Mondo di corsa in montagna è un emofilico.

Purtroppo l’attuale grado di conoscenza dell’efficacia del trattamento dell’emofilia nello sport è davvero scarso. I medici dello sport in particolare, preferiscono “vietare” a scopo preventivo piuttosto che assumersi la responsabilità di rilasciare il necessario attestato di idoneità. Questo atteggiamento protezionistico non fa che aggravare la situazione rendendo difficoltoso l’ottenimento dell’abilitazione e creando gravi disagi sociali nei ragazzi che si sentono ingiustamente discriminati. La Medicina Sportiva, il CONI, le Federazioni Sportive e le Società Sportive devono essere correttamente informate e “formate” affinché si adeguino alla “modernità” dei tempi in cui un ragazzo emofilico vive la sua patologia. È necessario che gli organismi preposti conoscano le attuali pratiche terapeutiche magari richiedendo collaborazione ai medici specialisti in emofilia che li aiutino ad affrancarsi dai loro timori sulla base delle solide fondamenta scientifiche. Questo obiettivo potrà essere raggiunto solo grazie ad un meticoloso lavoro di informazione che dovrebbe essere svolto al più presto dell’AICE.

La Federazione delle Associazioni Emofilici, già da tempo tratta il tema dell’attività fisica nell’emofilia negli incontri “Sprint” svoltisi su tutto il territorio nazionale negli anni scorsi. Con il passare del tempo però abbiamo realizzato che parlare “genericamente” di sport è diventato insufficiente poiché nel frattempo alcuni atleti affetti da emofilia “grave”, e in perfetta efficienza fisica, raggiungevano l’età (individuata da ciascuna Federazione Sportiva di appartenenza) in cui dovevano sottoporsi a visita medico-sportiva per il rilascio della certificazione di idoneità alla pratica sportiva agonistica. Trovandosi quindi di fronte a un rifiuto nella maggioranza dei casi.

Oggi, in Italia, non esiste alcuna legge, normativa o documento che stabilisca che l’emofilico NON può svolgere attività agonistica così come NON esiste il contrario, ma evidentemente la medicina sportiva, soprattutto per questioni medico legali, non si sente pronta a dichiarare “idoneo” un atleta emofilico.

La Federazione delle Associazioni Emofilici con immani sforzi mirati ad una sempre maggiore sensibilizzazione sul tema (relazioni a congressi, dibattiti, ecc.) sta cercando di creare una nuova cultura dello sport nell’emofilia.

Si sta cercando di coinvolgere il CONI, l’AICE e tutte le Organizzazioni direttamente interessate affinché si istituzionalizzi una soluzione, che peraltro già esiste ma solo in casi rari è applicata, scongiurando che si verifichino ancora situazioni in cui l’iniziativa personale di un medico più audace ed esperto sia l’unica chance per l’ottenimento del sospirato attestato di idoneità.

 Questa nuova esigenza sarà oggetto di discussione in prossimi incontri organizzati ad hoc con i massimi vertici istituzionali, oltre che nell’incontro che si terrà in Senato entro la fine di maggio 2005.

Nel Giugno 2004, la Federazione delle Associazioni Emofilici è stata co-organizzatrice (insieme al Centro Emofilia del Policlinico Gemelli di Roma, all’Athlon Roma Pentathlon Moderno ed al CONI) di un incontro, primo nel suo genere su questo tema, svoltosi nel Palazzo delle Federazioni Sportive CONI a Roma. L’evento, preceduto da una conferenza stampa ha avuto grande visibilità ed ha suscitato molto interesse. Il successo è stato soprattutto l’aver rotto il muro di silenzio eretto attorno a questo tema, tant’è che in un incontro svoltosi in Sardegna sempre nel 2004 se ne è parlato ulteriormente “un seguito della storia e del primo lancio del sasso” (EX, Novembre/Dicembre 2004). 

La Federazione delle Associazioni Emofilici, determinata nel voler giungere al più presto alla soluzione di questa questione così delicata, si sta muovendo, dopo numerose consultazioni, secondo una strategia molto precisa, confortata dalla consapevolezza di avere di fronte i giusti interlocutori.

È grazie per esempio alla stretta collaborazione fra il prestigioso Istituto di Medicina dello Sport dell’UCSC, (Policlinico Gemelli Roma) diretto dal Prof. Paolo Zeppilli medico sportivo di fama internazionale, e il Centro Emofilia del Policlinico Gemelli di Roma diretto dal Prof. Raffaele Landolfi, che si sta portando avanti con passione questo tema relativo all’idoneità agonistica.

Siamo perfettamente consapevoli che l’argomento è molto delicato e che richiede un’attenta valutazione di ciascun singolo caso, dei diversi aspetti, da quello clinico (trattamento-ematologico), a quelli medico sportivi e medico legali. Questo ultimo aspetto, come è ben comprensibile, rappresenta il punto “dolente” della questione in ambito medico-sportivo. Ma come è già accaduto in altre patologie, ad esempio il diabete, la questione potrà essere superata grazie ad una doppia certificazione, medico-sportiva e dello specialista, che attesti la compensazione della malattia. Anche l’emofilia può essere “compensata” e consentire un’attività sportiva, anche agonistica, attraverso la terapia sostitutiva preventiva.

Per fortuna si iniziano a vedere i primi frutti di questa collaborazione e la Federazione delle Associazioni Emofilici ha appreso con piacere la notizia che la Scuola di Specializzazione in Medicina dello Sport dell’UCSC ha dedicato un Seminario di Aggiornamento sul tema “Disturbi Coagulativi e Sport” e, in particolare, attende con fiducia ed interesse i risultati dei lavori della tavola rotonda del 18 Aprile, “Proposta per l’elaborazione di criteri d’idoneità all’attività sportiva agonistica e non, nei disturbi della coagulazione.” Inoltre in Giugno vi sarà la seconda edizione di Athlon per l’Emofilia, “Un’Infusione di Sport”, sempre in collaborazione con la Federazione.

La Federazione, attraverso tutte le iniziative che riterrà utili al conseguimento di questo obiettivo, è intenta a continuare a farsi portavoce del diritto allo sport a tutti i livelli nell’emofilia e ad abbattere le discriminazioni intorno a questo tema, anche attraverso la trasformazione delle linee guida in questo ambito facendo in modo che esse vengano tramutate in normativa(e) regionale(i).