Art. 1 - (Costituzione)
È costituita l'Associazione di volontariato di terzo livello, apolitica e senza scopi di lucro, denominata "Federazione delle Associazioni Emofilici - ONLUS", da qui in avanti denominata Federazione.

Art. 2 - (Scopi)
La Federazione svolge attività nel settore dell’Assistenza sociale socio sanitaria ed ha esclusivo perseguimento di finalità di solidarietà sociale, così come definite dal secondo comma dell'art. 10
del D.l. 460/97.
Scopi propri della Federazione sono quelli di coordinare e rappresentare le Associazioni degli emofilici e coagulopatici aderenti al fine di:
a) informare, educare, stimolare e coordinare tutte le attività volte al miglioramento dell'assistenza
sociale e clinica degli emofilici in Italia e al potenziamento della ricerca scientifica nel settore
delle malattie della coagulazione anche tramite la partecipazione a seminari e congressi scientifici e sociali connessi con le relative problematiche;
b) operare per risolvere i problemi medici e sociali degli emofilici in Italia e coordinare, sostenere e
rappresentare le Associazioni degli emofilici e coagulopatici dinanzi le istituzioni nazionali e
internazionali, concorrendo alla redazione, gestione e aggiornamento del Registro nazionale degli emofilici e coagulopatici;
c) fornire indicazioni e supporti alle Associazioni locali e ai loro associati sui problemi:
- sostenere e stimolare l'applicazione in ogni Regione dei livelli necessari di servizio, nonché la risoluzione dei problemi familiari, scolastici, professionali, di sport e vacanze, al più alto livello necessario;
- informare sull'applicazione della legislazione internazionale, nazionale e regionale esistente
sull'emofilia e le coagulopatie e individuare le proposte migliorative idonee a essere portate avanti;
- favorire la cessazione del pendolarismo della salute e l'inserimento degli emofilici nella vita sociale, "come gli altri fra gli altri" affinché "ciascuno prenda a carico se stesso";
d) stimolare le Associazioni aderenti affinché provvedano a iscriversi ai rispettivi Registri Regionali
delle Associazioni di volontariato;
e) stimolare e sostenere i Centri per l'Emofilia esistenti in ogni Regione e contribuire al sorgere di
Servizi di emergenza emorragica più vicini ai luoghi di domicilio degli emofilici;
f) rappresentare, coadiuvare e sostenere, a richiesta, le Associazioni degli emofilici anche in sede
giudiziaria e amministrativa o sociale nell'applicazione, in ogni Servizio Sanitario e sociale delle
strutture sanitarie locali e delle Aziende ospedaliere, del decreto 19.05.1995 dei Presidente del
Consiglio dei Ministri e delle linee guida n. 2/1995 31.08.1995 n. 108 contenente i principi di attuazione delle carte dei servizi del Servizio Sanitario Nazionale, aventi lo scopo di "fornire un Servizio Sanitario pubblico di buona qualità ai cittadini-utenti" e ottenere nella regione l'adozione e deliberazione di "Carte dei Servizi dei Centri di Emofilia" e dei "Servizi di emergenza emorragica" a essi collegati con particolare attenzione:
- all'informazione e al consenso informato;
- all'accoglienza e formazione nei centri per l'addestramento all'attuazione dei protocolli di terapie domiciliare e d'urgenza;
- alla tutela dei pazienti;
- alla partecipazione in tutti gli organismi nazionali;
g) concorrere al controllo che in ogni servizio Ospedaliero o Struttura Sanitaria locale (ai sensi della
Direttiva 27.01.94 del Consiglio dei Ministri della Repubblica), vi sia il rispetto dei principi fondamentali di:
- eguaglianza;
- imparzialità;
- continuità;
- diretto di scelta;
- partecipazione consapevole;
- efficienza ed efficacia;
h) promuovere e/o organizzare direttamente o in collaborazione, tutte le attività, compresa la raccolta fondi connesse allo scopo sociale, finalizzate a stimolare, favorire e finanziare i progetti di ricerca scientifica sulla prevenzione, sulla diagnosi e sulla terapia dell'emofilia in particolare e delle coagulopatie in generale e relative patologie a esse correlate, nonché i progetti di ricerca scientifica di prevenzione, di diagnosi e terapia genica delle stesse;
i) concorrere, con le Associazioni regionali, interprovinciali e provinciali aderenti alla soluzione
dei problemi educativi e ricreativi, della formazione scolastica, della formazione professionale e
dell'inserimento nella vita sociale e di lavoro, cooperando con le istituzioni e le organizzazioni
statali e regionali e le associazioni imprenditoriali e sindacali nonché con ogni altra associazione
per realizzare per gli emofilici italiani una vita normale, "fra gli altri e come gli altri", con l'ausilio di farmaci esenti da virus, i più perfezionati e purificati, e terapie riabilitative nella prospettiva della guarigione dall'emofilia e dalle coagulopatie;
l) la Federazione si propone altresì di rappresentare e assistere a richiesta le Associazioni e i singoli a esse associati dinanzi l'Autorità Amministrativa e Giudiziaria nell'ottenimento di giuste ed eque riparazioni dei danni da infezioni eventualmente causate dai farmaci nonché da livelli di assistenza medica che non consentano le terapie preventive d'urgenza e domiciliari più moderne di livello europeo, in tutte le sedi nazionali e internazionali;
m) la Federazione concorre ogni tre anni alla promozione e organizzazione del congresso sui problemi clinici e sociali dell'emofilia.
n) la Federazione potrà decidere di associarsi o affiliarsi ad altri enti non-profit, ad esempio fondazioni associazioni, organizzazioni non lucrative di utilità sociale o a fini di pubblica utilità,per il raggiungimento di obiettivi comuni non specificatamente legati alle sindromi emorragiche ma di più ampio spettro quali, ad esempio, gli aspetti legati all’invalidità, all’inserimento nel mondo del lavoro, ai problemi legati alla procreazione, eccetera.
o) è fatto divieto di svolgere attività diverse da quelle tipiche delle Onlus ad eccezione di quelle ad esse strettamente connesse.

Art. 3 - (Sede legale)
La Federazione ha sede legale ed amministrativa in Via di Tor Sapienza 86, 00155 Roma e sede
operativa nella città dell'Associazione cui aderisce il Segretario Generale eletto.

Art. 4 - (Organizzazione)
La Federazione si ispira ai principi della legge n. 833 del 1978, istitutiva del Servizio Sanitario Nazionale, e delle leggi Regionali sul volontariato, privilegia la cura degli interessi degli emofilici
quali soggetti svantaggiati per la realizzazione del bene comune e le finalità culturali, civili e sociali
dirette a promuovere, valorizzare, tutelare e sviluppare la persona umana, onde eliminare stati di
bisogno, situazioni di sfavore, svantaggio o marginalità sociale.
Si prevede l'uso della denominazione ed in qualsivoglia segno distintivo o comunicazione di utilità
sociale dell'acronimo ONLUS. Per raggiungere i propri scopi, la Federazione si avvale, in modo determinante e prevalente, delle prestazioni personali e volontarie e gratuite dei propri aderenti.
La Federazione può assumere dipendenti e può giovarsi dell'opera di terzi. La Federazione può compiere tutte le operazioni finanziarie e mobiliari necessarie e opportune per la miglior
realizzazione degli scopi sociali.

Art. 5 - (Soci)
Possono essere soci della Federazione le Associazioni non profit e le organizzazioni di volontariato
regionali, interprovinciali e provinciali operanti nel territorio nazionale, cui aderiscono gli emofilici, gli affetti da coagulopatie rare e i loro parenti che per la loro attività abbiano interesse al perseguimento delle finalità della Federazione.
Sono soci della Federazione le Associazioni non-profit e le Organizzazioni di volontariato che hanno partecipato all'atto di costituzione della Federazione, e le Associazioni e Organizzazioni di volontariato regionali, interprovinciali e provinciali operanti nel territorio nazionale, cui aderiscono gli emofilici, gli affetti da coagulopatie rare e i loro parenti che vi siano stati ammessi con deliberazione successiva del Consiglio Direttivo adottata con il voto favorevole della maggioranza dei suoi componenti ratificata dall’Assemblea alla prima convocazione successiva (vedasi art.12). È prevista un disciplina uniforme del rapporto associativo e delle modalità associative volte a garantire l’effettività del rapporto medesimo, escludendo espressamente la temporaneità della partecipazione alla vita associativa e prevedendo per gli associati il diritto di voto per l’approvazione e le modificazioni dello statuto e dei regolamenti e per la nomina degli organi direttivi dell’associazione e l'approvazione del bilancio.

Art. 5 bis - (Requisito di regolarità del versamento delle quote di adesione alla Federazione, da
parte delle associazioni (Soci ordinari) per esercitare il diritto di voto).
Le Associazioni aderenti sono tenute a versare la quota di adesione alla Federazione delle Associazioni degli emofilici entro il mese di marzo dell’anno al quale la quota si riferisce. Oltre tale
termine, in caso di morosità, l’Associazione aderente non potrà esercitare il diritto di voto in
Assemblea sino ad avvenuta regolarizzazione delle quote dovute.

Art. 5 ter - (Recesso e decadenza del socio)
La risoluzione del rapporto associativo avviene:
- per recesso volontario del socio da comunicasi al Presidente della Federazione con lettera raccomandata A.R.;
- per scioglimento della Federazione;
- per mancata condivisione degli scopi;
- per esclusione dell'associato a seguito di mancato versamento delle quote annuali, deliberata dal
Consiglio Direttivo ad unanimità dei suoi componenti;
- per incompatibilità o per indegnità acclarata e deliberata dall’Assemblea.