FORUM di discussione della Federazione delle Associazioni Emofilici OnlusIl Forum, che cosa è?E' un luogo aperto: • per discutere di problemi
• per proporre soluzioni
• per imparare dagli altri qualcosa di nuovo. Il Forum ha una ispirazione sociale. Esso è rivolto alle persone affette da Emofilia insieme ai loro familiari ed amici, ma non solo: anche la partecipazione di persone affette da altri disturbi emorragici della coagulazione, così come di coloro che lavorano nel campo scientifico delle coagulopatie emorragiche, sarà gradita. Come funziona?Per accedere non è necessario iscriversi. Se desideri mantenere la tua riservatezza puoi scegliere uno pseudonimo.
Perché questa iniziativa cresca e sia utile, è necessario che ognuno di noi interagisca con correttezza e profondo rispetto delle idee espresse dagli altri visitatori.
Il Forum è moderato e quindi i messaggi ritenuti non attinenti allo spirito del Forum verranno cancellati. Cosa contiene?Il Forum accoglie interventi e risposte relativi a:
ASSISTENZA MEDICA E RICERCA SCIENTIFICA
• la prevenzione, la diagnosi prenatale
• il trattamento sostitutivo
• la profilassi
• la terapia domiciliare, l’autoinfusione
• le epatiti e l’hiv
• i problemi ortopedici
• la ricerca di base e la terapia genica
AZIONE ASSOCIATIVA
• i progetti della Federazione (PUER, SPRINT, CTO)
• gli appuntamenti sociali, i congressi
• le iniziative di raccolta fondi
• diritti e doveri, la legislazione su temi sociali e sanitari
VITA DI TUTTI I GIORNI
• supporto alla famiglia
• la scuola
• il lavoro
• lo sport e il tempo libero
• le vacanze, consigli pratici per l’uso
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