la nostra Associazione ha una storia relativamente breve che comincia nel 1996 ma che porta con se un’eredità avviata nel 1969 dalla Fondazione dell’Emofilia. Negli ultimi 11 anni, da quando è nata la Federazione, uno dei nostri obiettivi e’ stato oltrepassare i confini nazionali per cercare di portare aiuti ed esperienza costruttiva in quei paesi dove storicamente sapevamo non esistere alcuna assistenza ai pazienti con emofilia e alle loro famiglie.
La nostra attenzione verso paesi a volte molto vicini geograficamente ma senz’altro meno fortunati, dove vivono migliaia di persone che non hanno accesso ad alcuna terapia, ci ha impegnati a livello mondiale ed europeo stimolandoci ad attivare quanti più canali di aiuti umanitari riuscivamo a raggiungere.Nel corso degli anni abbiamo cercando di far arrivare, noi e le associazioni locali, là dove ci è stato richiesto (e per quanto è stato possibile) un notevole quantitativo di farmaci. Ora, con un progetto ambizioso ma realistico, desideriamo agire meglio e fare qualcosa di più. Creare una cultura dell’assistenza in collaborazione con tutte le componenti che gravitano nel nostro mondo: medici, amministratori, politici, trasfusionisti, operatori del sociale, volontari…
Con questi presupposti è nato il progetto di ospitare in Italia la XX Conferenza del Consorzio Europeo dell’Emofilia che, quest’anno per la prima volta, vede affiancarsi al tradizionale incontro sociale-scientifico un forum didattico dedicato ai paesi in via di sviluppo. Stiamo lavorando da quasi due anni per convogliare su Parma il meglio delle esperienze europee e mondiali, per metterle a disposizione di tutti, cercando di offrire delle possibili soluzioni all’annoso problema di quei paesi che non possono fare nulla per i propri pazienti perché le terapie sono troppo costose e quindi inaccessibili.Durante il Forum, che si svolgerà sempre a Parma dal 15 al 17 maggio 2007, proveremo a illustrare ed istruire specialisti di ematologia, responsabili istituzionali, medici trasfusionisti, e responsabili associativi, tracciando insieme possibili strade verso il raggiungimento dell’autosufficienza locale tentando di trovare soluzioni che non dipendano unicamente dagli aiuti umanitari.Abbiamo oramai una forte esperienza nei gemellaggi, poiché molte Associazioni locali intrattengono rapporti autonomi di assistenza e collaborazione con altre nazioni fra le quali Cuba, l’Albania, la Russia, la Romania, l’Argentina, il Nicaragua, l’Azerbaijian.L’obiettivo è ambizioso e proveremo a porre le basi affinché si possa realizzare qualcosa di utile e innovativo.A questo evento parteciperanno autorevoli personalità sia mondiali che nazionali, avremo i patrocini delle più alte cariche Istituzionali e le sponsorizzazioni di quasi tutte le aziende specialistiche del settore nonché di molti altri benefattori privati. Parteciperanno il Presidente della World Federation of Hemophilia, il Presidente dell’European Hemophilia Consortium, il Presidente dell’Associazione Italiana Centri Emofilia, tutte le NMO europee, le Associazioni locali italiane e centinaia di iscritti.Ci auguriamo si tratti di un evento di successo e, affinché lo diventi realmente, avremo bisogno anche della vostra partecipazione.Con l’augurio di incontrarvi numerosi a Parma, vi saluto cordialmente”.
Giovanni Nicoletti Presidente della Federazione delle Associazioni Emofilici Onlus
L'EHC è un organismo della World Federation of Hemophilia nel cui consiglio direttivo siede il Dottor Gabriele Calizzani, anche vicepresidente della Federazione. L’organizzazione di un così importante evento nasce dal sempre crescente accreditamento che la Federazione ha acquisito negli anni a livello mondiale ed europeo. La Conferenza, organizzata dalla Federazione delle Associazioni Emofilici in collaborazione con la FEDRED (Federazione delle Associazioni Emofilici dell’Emilia Romagna) e la Fondazione Paracelso, negli anni è cresciuta diventando di fatto l’evento sociale più importante a livello internazionale dopo il Congresso mondiale che si svolge ogni due anni. Le giornate lavorative offriranno possibilità di condivisione e scambio di esperienze e attività associative fra le 44 organizzazioni aderenti, tutte provenienti dal bacino del Mediterraneo. Da quest’anno, su iniziativa dell’organizzazione italiana, verrà introdotta una importantissima novità che riguarda l’organizzazione di un pre-convegno, che si terrà il 15 e 16 maggio, al quale saranno invitati i Paesi che pur aderendo all’EHC non sono attualmente in grado di garantire ai pazienti emofilici quell’autosufficienza in termini di cura e di assistenza che sono ormai lo standard nei paesi più ricchi. Il pre-convegno nasce con l’intento di offrire a questi Paesi l’opportunità di confrontarsi sui temi dell’autosufficienza e della gestione medico-sociale dell’emofilia. Verranno invitati per ogni paese, responsabili associativi, medici specialisti in ematologia, medici trasfusionisti e amministratori locali ai quali verrà offerta un’ampia panoramica di quanto avviene nei Paesi ove questi servizi esistono, proponendo possibili strade da percorrere e soluzioni accessibili. Invitiamo gli interessati a visitare il sito del congresso http://www.ehc-parma2007.eu/ dove sarà possibile prendere visione del programma e reperire tutte le informazioni sull'evento. Per maggiori informazioni è inoltre possibile scrivere alla segreteria EHC all’indirizzo
oppure alla segreteria del Convegno
Con l'alto patronato della Commissione Europea, della presidenza della Repubblica italiana e della Presidenza del Consiglio dei Ministri
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In collaborazione con:
Altri patrocinii:
Comune di Parma - Azienda Unità Sanitaria Locale Parma - Università di Parma
Haemophilia Forum Scientific Program.pdf 
