Una rubrica dedicata alle donne che per diversi motivi hanno a che fare con il mondo delle coagulopatie congenite. Interviste, approfondimenti, esperienze personali, pareri medico-scientifici.
Con volontà, perseveranza, determinazione e grandi sforzi abbiamo raggiunto tanti traguardi sia dal punto di vista clinico che sociale e a dispetto delle innumerevoli difficoltà sono state vinte tante battaglie che hanno visto spesso protagoniste le donne.
Dall’emofilia ancora non si guarisce ma le condizioni di vita sono ampiamente migliorate: le cure sono soddisfacenti, lo spettro dell’emarginazione è sempre più lontano, l’informazione è sempre più diffusa ma.......Ma ancora oggi le donne portatrici di emofilia sono in ombra; probabilmente perchè considerate sane dal punto di vista clinico, si tende a non domandarsi “come si sentono” in qualità di sorelle o di figlie di emofilici e come donne.
Sarebbe bello farle sentire meno sole, condividere con discrezione le emozioni più nascoste e spronarle alla ricerca della consapevolezza, dell’equilibrio e della serenità. Oggi vorremmo cominciare a parlare di loro e con loro in modo diverso.
A costo di risultare inopportune vogliamo avere il coraggio di sviscerare i sentimenti più forti e contrastanti che travolgono la donna, spesso molto giovane, quando viene a sapere di essere portatrice (in questo caso ci riferiamo a chi ha la possibilità di conoscere la diagnosi prima di un’eventuale maternità): sì perchè innanzi tutto ci sente un po’ diverse e ci si porta nel cuore quel piccolo timore di dover affrontare l’argomento con l’ipotetico fidanzato: lo dico da subito o quando la storia comincia a diventare importante? Come reagirà? E la sua famiglia?
Ma la domanda più intima e più difficile resta quella della maternità. A volte si finge di scegliere di non volere figli per non affrontare il problema fino in fondo, perché sappiamo che noi non potremo semplicemente chiederci, curiose e serene, se sarà maschio o femmina solo per preparare il corredino. Perchè desiderare di aver un figlio a patto che sia sano può essere doloroso: il pensiero corre subito a nostro padre o ai nostri fratelli: con loro abbiamo frequentato medici e ospedali troppo spesso e a volte, nei frangenti più difficili, ci siamo dovute far da parte quasi per non disturbare ma ciononostante non li cambieremmo per niente al mondo.
La stessa fecondazione in vitro con la diagnosi preimpianto, straordinaria opportunità (purtroppo attualmente in Italia la legge 40 non la consente) non ci esime da dubbi e inquietudini. Ma allora com’è: figlio sano o figlio malato?
Figlio malato: che lo si sappia prima o dopo il parto sarà necessario raccogliere tutte le forze per annientare l’ingiusto senso di colpa che inesorabilmente emerge e bisognerà essere ancor più valorose e generose per dominare le ansie e le paure.
Certo non è semplice trovare le risposte per ogni singolo quesito, e poi siamo invase da emozioni che a volte stridono e fanno a pugni , ma abbiamo saputo capire che avere l’emofilia in famiglia può essere un valore aggiunto.
Se facciamo lo sforzo di riflettere a fondo, di guardare dietro le apparenze ci rendiamo conto di aver ereditato un privilegio perchè l’emofilia può essere una sorgente di forza, di amore, di opportunità, di attività ed aggregazione anziché solo una malattia.
Non è tutto qui, torneremo a scrivere condividendo altri spunti di riflessione, con l’intento di contrapporci ai timore, alla disinformazione e al silenzio.
Affronteremo l’argomento a più riprese approfondendo, con l’aiuto di esperti, gli aspetti clinici, psicologici e sociali.
Cristina Ielo
Di seguito il racconto di un'esperienza vissuta in prima persona dalla sorella di un ragazzo emofilico e già pubblicata nel volume che raccoglie le esperienze PUER, "Non chiamiamolo manuale".
La rubrica è aperta a tutte le donne, inviateci le vostre lettere e le vostre esperienze (indicandoci se desiderate che vengano pubblicate) presso:
Federazione delle Associazioni Emofilici Onlus Via Veratti 2, 20155 Milano
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