È nato un blog dove poter parlare ogni giorno di emofilia, dove
condividere con gli altri le proprie riflessioni o le proprie emozioni
su cosa l’emofilia rappresenti nella quotidianità di ciascuno.
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Nell'ambito della campagna di informazione e delle manifestazioni
legate alla Giornata Mondiale dell’Emofilia la Federazione delle
Associazioni Emofilici Onlus si fa promotrice di un'iniziativa
editoriale: un racconto rivolto ai piccoli lettori che ruota attorno
all'emofilia.
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Una rubrica dedicata alle donne che per diversi motivi hanno a che fare con il mondo delle coagulopatie congenite. Interviste, approfondimenti, esperienze personali, pareri medico-scientifici. |
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Una ricerca sui bisogni delle persone e le strategie messe in campo |
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Disponibile da oggi il volume, nato dall’esperienza del Programma PUER, intitolato “Non chiamiamolo manuale”. |
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Progettiamo Un' Esperienza Ripetibile Programma di formazione e sostegno rivolto ai genitori di piccoli emofilici. |
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La Federazione delle Associazioni Emofilici vara una nuova iniziativa rivolta all'intera comunità italiana delle persone con emofilia (o altro deficit congenito della coagulazione) e alle loro famiglie. |
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Ai ragazzi è riservata anche la possibilità di viaggiare all’estero. Grazie all’iniziativa della Fondazione Alberto Rangoni anche per il 2010 un gruppo di ragazzi con emofilia avrà la possibilità di soggiornare nei campi estivi selezionati dal progetto Punto a Campo.
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