Roma, 25 maggio 2009

Gent.mo Dott. Pier Paolo Sechi
Presidente Associazione Thalassemici Sardi

Caro Presidente,
La ringrazio per la Sua nota e per la sincerità delle Sue parole.
L'incontro con il Sottosegretario Martini non e' stato ancora confermato.
Riteniamo che sia giusto richiedere un incontro come FedEmo al fine di avere l’opportunità di una presentazione della nostra organizzazione e soprattutto per capire le ragioni per le quali il Ministero non ci ha invitato in precedenti occasioni. E' anche un segno che abbiamo il dovere di dare alle Associazioni degli emofilici che a noi aderiscono.
Per quanto riguarda le proposte, non si discosteranno da quelle sottoscritte insieme alle altre associazioni. Se abbiamo deciso di mettere tale notizia sul sito e' proprio perché vogliamo dare trasparenza ai nostri atti. I nostri comunicati stampa, gli articoli pubblicato sono la prova delle nostre richieste.
Tra esse, anche nell'ultimo comunicato stampa, abbiamo sollecitato la riapertura del tavolo delle trattative affinché crediamo che dalla nostra unione possa scaturire quella forza in grado di mettere di fronte alle proprie responsabilità il Governo rispetto al tema a noi caro.
Per questo motivo, ribadiamo la nostra intenzione di manifestare il 3 giugno la nostra delusione ma anche la determinazione affinché si arrivi ad un giusto risarcimento.
Condivido il tuo auspicio di una rinnovata unità tra le associazioni e credo che ci siano ampi spazi per poter impegnarci insieme.
Cordialmente

Federazione delle Associazioni Emofilici
Il Presidente (Gabriele Calizzani)

A distanza di anni, i procedimenti penali di Napoli a carico di Duilio Poggiolini, Guelfo Marcucci e altri non riescono ancora a partire. Apriamo una sezione informativa attraverso la quale aggiorneremo sugli sviluppi di questo processo che non ha ancora reso giustizia a nessuno.

La Federazione delle Associazioni Emofilici sta svolgendo un ciclo di incontri rivolto a formare volontari da inserire all'interno delle strutture associative locali o nazionali. Il progetto si chiama INformAzione, perché solo in Formazione e con la giusta Formazione si può Informare ed Agire bene.

La Federazione delle Associazioni Emofilici si pone l’obiettivo di individuare una soluzione per tutti gli emofilici infettati dai farmaci che a tutt’oggi non hanno beneficiato di alcuna transazione.

Dieci anni fa, il 21 settembre 1996 nasceva a Sorrento la Federazione delle Associazioni Emofilici.

Cosa significa questa legge per gli emofilici, le portatrici di emofilia, le coppie sierodiscordanti. Cosa cambia, punto per punto.

Dall’iniziativa di una intraprendente teenager campana è nato questo forum dedicato ai ragazzi.

Nel giugno 2003 è stata depositata presso la Corte Distrettuale del Nord della California un'azione collettiva nei confronti di quattro multinazionali farmaceutiche per conto di emofilici anche non americani con infezione da HIV e/o HCV.

Giunge finalmente a conclusione il lungo iter che ha visto oltre 800 fra emofilici e politrasfusi in causa contro il Ministero della Salute per i danni derivati dall'uso di farmaci infetti.

COMPLETATO

La Federazione delle Associazioni Emofilici Onlus attraverso un’azione mirata si pone l’obiettivo di risolvere il problema delle discriminazioni operate ai danni dell’atleta affetto da emofilia al quale non viene rilasciato il certificato di idoneità a svolgere attività sportiva a livelli agonistici.