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Giornata Mondiale Emofilia 2010 PDF Print E-mail


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Presidio davanti al Ministero Salute - giugno 2009 PDF Print E-mail
 


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FedEmo risponde al Presidente Associazione Thalassemici Sardi PDF Print E-mail

Roma, 25 maggio 2009

Gent.mo Dott. Pier Paolo Sechi
Presidente Associazione Thalassemici Sardi

Caro Presidente,
La ringrazio per la Sua nota e per la sincerità delle Sue parole.
L'incontro con il Sottosegretario Martini non e' stato ancora confermato.
Riteniamo che sia giusto richiedere un incontro come FedEmo al fine di avere l’opportunità di una presentazione della nostra organizzazione e soprattutto per capire le ragioni per le quali il Ministero non ci ha invitato in precedenti occasioni. E' anche un segno che abbiamo il dovere di dare alle Associazioni degli emofilici che a noi aderiscono.
Per quanto riguarda le proposte, non si discosteranno da quelle sottoscritte insieme alle altre associazioni. Se abbiamo deciso di mettere tale notizia sul sito e' proprio perché vogliamo dare trasparenza ai nostri atti. I nostri comunicati stampa, gli articoli pubblicato sono la prova delle nostre richieste.
Tra esse, anche nell'ultimo comunicato stampa, abbiamo sollecitato la riapertura del tavolo delle trattative affinché crediamo che dalla nostra unione possa scaturire quella forza in grado di mettere di fronte alle proprie responsabilità il Governo rispetto al tema a noi caro.
Per questo motivo, ribadiamo la nostra intenzione di manifestare il 3 giugno la nostra delusione ma anche la determinazione affinché si arrivi ad un giusto risarcimento.
Condivido il tuo auspicio di una rinnovata unità tra le associazioni e credo che ci siano ampi spazi per poter impegnarci insieme.
Cordialmente

Federazione delle Associazioni Emofilici
Il Presidente (Gabriele Calizzani)

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